除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春走基层)新生代“宁波帮”的新春愿景:“通关”更要通民心******
中新网宁波1月25日电(记者 项菁)“新的一年,希望有更多香港青年到内地走走看看,特别是到我的家乡宁波创新创业,寻找更广阔的天地。”作为新生代“宁波帮”,香港同胞忻伟高近日受访时说,他非常看好内地发展,并期待“通关”之后,民心更相通。
1月8日,香港与内地实施首阶段“通关”。得益于“通关”的便捷高效,今年春节,忻伟高和家人也从内地回到香港过年。对于长期致力推进甬(宁波简称)港交流交往的忻伟高而言,“通关”是莫大的惊喜。
宁波与香港血缘相亲、文缘相近、商缘相融,涌现了王宽诚、包玉刚、邵逸夫等一大批“宁波帮”人士。多年来,一代代“宁波帮”走南闯北发展实业之时,亦为甬港交流合作作出贡献。
“父亲到香港发展实业后,又时常回到宁波,用实际行动回报家乡。比如我的祖籍地云龙镇冠英村有一个永正公园,那是我爸妈30年前捐赠建设的。”忻伟高坦言,父母对宁波的感情很深,为传承父辈精神,忻伟高也希望通过自己努力推进“甬港双城记”。
2005年忻伟高加入香港甬港联谊会,参与两地交流活动。2015年起,他担任世界中华宁波总商会会董、副秘书长,希望凝聚世界上的宁波籍商人,推动宁波现代化发展。也就是这一年起,他每年4月率领香港高中生团队赴宁波交流,走访宁波帮博物馆、河姆渡遗址、王阳明故居等地。
“其实,香港学生对内地不够了解。经过实地探访,他们对内地有了新认识,对宁波印象也有所改观,这就是交流的意义。”忻伟高称,“受疫情影响,这个交流活动暂停了3年,我们已经在商讨今年4月重启事宜。”
在此过程中,忻伟高也越发感觉到,促进两地交流,“牵线搭桥”非常重要。
这与“宁波帮”精神不谋而合。在忻伟高看来,“宁波帮”是一群“走出去”又“走回来”的宁波儿女,他们都有一颗“帮宁波”的心。不过他也谈到,如今“帮宁波”,已经不单单是捐钱捐物,“帮”的含义很广,包括推介宁波、促进宁波与外界联谊联络等各领域。
担任宁波市政协委员也是忻伟高参与宁波建设的一种方式。六年的履职,使忻伟高与宁波发展“同频共振”,他还数次提出“鼓励香港人到宁波发展”的建议。
“宁波是一座很有人情味的城市,是一片创新创业的热土。虽然我没有在宁波出生,但对故土的情感不断增强。”在忻伟高看来,宁波与香港最主要的交集点就是“人”,他希望各方积极搭桥,“增进两地人员往来,促进心灵相通”。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)